Cette année, c'est à l'ASSOCIATION AIDE ET SOUTIEN A SEBASTIEN (2A2S) de Dugny-sur-Meuse que l'Association AU PLAISIR DES AIGUILLES a choisi de faire un don.
La remise du chèque de 500 € a eu lieu lundi 15 octobre à la Mairie, en présence de Sébastien, sa famille, la Présidente de l'association, les bénévoles de l'Association AU PLAISIR DES AIGUILLES, Catherine Quintallet, 1ère adjointe, de conseillers municipaux, ainsi que des représentants d'associations de la commune.
Cette jeune association a été créée à l'initiative d'amis et de proches de Sébastien Brunella, 39 ans, atteint par la maladie de Charcot depuis 2016.
Sébastien n'a plus l'usage de ses bras et la maladie commence à atteindre ses jambes.
Qu'est-ce que la maladie de Charcot ?
Elle est aussi appelée SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique). C'est une maladie neuro-musculaire rare et complexe caractérisée par un affaiblissement puis une paralysie progressive des muscles des jambes, des bras, des muscles respiratoires ainsi que les muscles de déglutition et de la parole. Les difficultés à respirer sont les principales causes de décès.
C'est une maladie évolutive grave résultant d'une destruction des cellules nerveuses (neurones) qui réduit l'espérance de vie des personnes atteintes à environ 5 ans après le diagnostic.
Les fonctions intellectuelles sont conservées.
Il s'agit d'une maladie au pronostic sombre et dont l'issue est fatale.
Après les mots d'accueil de Madame Catherine Quintallet et de Madame Renée Prud'homme, Nadège Halbutier, Présidente de l'Association 2S2A a expliqué l'origine et les raisons d'être de cette association.
Pour finir, Sébastien a pris la parole ; après avoir expliqué la maladie et parlé de son quotidien, il a précisé être à la recherche d'idées et d'objets à vendre lors de la manifestation qui sera organisée pour sa participation au Téléthon, début décembre.
Un moment convivial et très émouvant.
Page Facebook de l'association : https://www.facebook.com/association2a2s/
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Article paru dans L'Est Républicain à ce sujet - Edition du 20 octobre 2018 :
Une solidarité exemplaire :
Depuis trois ans, l’association au Plaisir des aiguilles fait don à des associations des bénéfices de ses ventes. Cette année c’est l’association 2A 2S qui a été destinataire.
Catherine Quintallet, première adjointe a accueilli les bénévoles de l’association au Plaisir des aiguilles et leurs invités, à la mairie, pour une soirée solidaire. Depuis trois ans l’association, qui tire son bénéfice de la vente de ses créations manuelles et de son loto annuel, choisit de faire un don à une association afin de l’aider. Cela est noté dans ses statuts.
La secrétaire a remercié les bénévoles, les acheteurs, les donateurs qui ont permis de faire ce don « qui apporte aide, sourire et bonheur ». Cette année c’est l’association 2A 2S (Aide et Solidarité à Sébastien) qui a reçu un chèque de 500 €. Cette toute jeune association a été créée en février pour venir en aide à Sébastien Brunella de Dugny, atteint de la maladie de Charcot. Agé de 40 ans, Sébastien a été diagnostiqué il y a deux ans. Le matériel dont il a besoin représente un coût important et n’est pas remboursé en totalité.
La présidente, Nadège Halbutier, a tenu à remercier les bénévoles de l’association Au Plaisir des aiguilles pour cet élan de générosité.
2A 2S tout comme les 30 associations nationales se mobilisent pour faire connaître la maladie. Son objectif est d’aider les malades localement. Très ému par ce don, Sébastien Brunella a ensuite pris la parole, remerciant chaleureusement « tous les gens qui ont permis de rassembler cette belle somme, c’est extraordinaire pour nous. » Il a indiqué que 1 200 cas sont diagnostiqués par an, soit 3 cas par jour. Le nombre de malades ne bouge pas beaucoup car malheureusement il y a environ 1 200 décès par an. Il a ajouté que « ce n’est pas une maladie si rare. Il faut essayer de faire sortir celle-ci du silence pour qu’on en parle parce qu’elle touche un grand nombre de familles. »
Aujourd’hui il n’y a pas de traitement. Les avancées actuelles sont prometteuses mais les chercheurs manquent désespérément d’argent. « Espérons que dans les années à venir, on trouve un moyen de ralentir puis d’arrêter la maladie », a-t-il conclu.
2A 2S
C’est le nom de l’association Aide et Solidarité à Sébastien. Elle a été créée en février dernier pour venir en aide à Sébastien Brunella, un habitant de Dugny-sur-Meuse, atteint de la maladie de Charcot.
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