Ils ont tricoté pour faire un don de 500 ??? à un enfant

Depuis quatre ans, l’association effectue un don participatif. Cette année, cette association au grand cœur s’est tournée vers les parents du petit Jules, âgé de 7 ans, atteint de la maladie de Sanfilippo, afin de leur faire un don de 500 €. Cette somme a été déposée chez Alpha Médical à Bar-le-Duc où les parents pourront acheter ce dont a besoin leur fils, au fur et à mesure de l’évolution de la maladie.

« Sa maladie est évolutive »

Ce don n’aurait pas été possible sans les actions des bénévoles de l’association qui réalisent des articles en tricot ou crochet, et les vendent. Ils organisent également un loto annuel. Une partie des bénéfices tirés des ventes et de ce loto sont, ensuite, reversés.

Dans son discours, la secrétaire a tenu à remercier les bénévoles mais aussi les acheteurs, les donateurs qui ont contribué à pouvoir effectuer ce geste de solidarité. Tout au long de l’année l’association aide également d’autres associations et structures.

Les parents de Jules ont tenu à remercier vivement l’association et se sont dits très touchés par cet élan de générosité. C’est avec émotion que la maman de Jules a ajouté « Jules est en enfant très attachant, jovial et souriant. Il nous apporte beaucoup de bonheur. Mais sa maladie est évolutive et nous sommes conscients qu’un jour il nous quittera. »

La maladie de Sanfilippo

L’enfant atteint de la maladie de Sanfilippo évolue normalement jusqu’à l’âge de 4 ans, âge où la maladie est détectée.

Puis elle déclenche des troubles du comportement avec la perte de facultés intellectuelles, puis, la perte de facultés motrices. Actuellement aucun traitement n’existe. Cette maladie est incurable. Deux associations existent, l’une à Paris, la VML (Vaincre les maladies lysosomales) qui s’occupe des maladies rares et très rares, qui vient en soutien aux parents, et l’association Sanfilippo Sud.

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